PESSOAS PORTADORAS DE NECESSIDADES ESPECIAIS, PESSOAS COM DEFICIÊNCIAS OU PESSOAS ESPECIAIS? O QUE USAR?

Há algum tempo fui convidado para fazer uma palestra aqui em nossa cidade e nos slides acabei escrevendo o termo “pessoas com deficiências”... Na platéia estavam professores, profissionais da área da saúde e universitários... Não preciso falar que fui criticado por este termo. Me disseram que isso seria um estigma e que este termo não existia mais. Tudo bem... Apenas re-editei os slides durante a própria apresentação e escrevi: “pessoas com necessidades especiais”.
Hoje, visitando o blog Mão na Roda do Eduardo Câmara (http://oglobo.globo.com/blogs/maonaroda/), li um texto que me fez pensar naquele dia da palestra...
O texto é de autoria da Bianca Marotta, que no próprio blog assim se define: “Andante, há pouco tempo namorando um cadeirante e aprendendo a ver o mundo com um novo olhar”. Dêem uma olhada:

Suuuuper Especial
Bianca Marotta – 16-12/2008 – 15:07

Nunca fui fã do termo “pessoas com necessidades especiais”, muito menos de “pessoas especiais” (que acho ainda pior). Ambos me passam a impressão de discriminação e preconceito. Em relação ao primeiro deles, entendo que todas as pessoas do mundo tenham algum tipo de necessidade especial, por isso ele não deve ser aplicado apenas àqueles que tem algum tipo de deficiência física ou mental. Os diabéticos precisam de insulina, algumas pessoas que passam por algum tipo de intervenção cirúrgica, como a retirada da tireóide ou do útero, necessitam repor hormônios para o resto da vida. Muitos deprimidos tomam prozac, aqueles que não sabem fazer contas de cabeça, usam uma calculadora e as pessoas com deficiência física precisam de uma rampa ou elevador para subir alguns andares. Percebem?
O segundo termo me irrita ainda mais. “Pessoas especiais”. Juro! Antes mesmo de começar a namorar o Dado, eu já não gostava de usá-lo, nem de ouvi-lo. Acho hipócrita, ridículo até. Dizer que uma pessoa com deficiência física ou mental é especial, carrega uma forte característica de exclusão e preconceito. Catei a palavra no iDicionário Aulete e tive a certeza de que não estava enganada. Vejam:
especial 1. Que não é geral, mas específico, particular: Recebeu instruções especiais para a missão.
2. Que é exclusivo para uma pessoa ou um grupo de pessoas.
3. Que é próprio de uma espécie: ônibus especial da empresa.
4. Que tem aplicação específica; ESPECÍFICO; PECULIAR.
5. Que é fora do comum: produto especial para diabéticos.
Etc etc etc...
Pois é. Nunca achei esse termo simpático. Parece-me que as pessoas que o usam, sentem uma mistura de culpa, pena e constrangimento, e acham que chamar as pessoas com deficiência de especiais, ameniza essa sensação. Gente, não é preciso esconder nada! Quanto mais a gente acoberta a deficiência de alguém com neologismos que tentam amenizar as diferenças, mais a gente contribui com a discriminação e menos a gente se aproxima de uma sociedade igualitária.
E pra estar certa de que não iria dizer nenhuma besteira, dei uma pesquisada na internet, antes de escrever este texto. Pra minha sorte e alegria encontrei um texto excelente, escrito em 2005 por Romeu Kazumi Sassaki, que explica a origem e a evolução de todos os termos utilizados até hoje para denominar as pessoas com deficiência. Sua conclusão, por sinal, era a que eu imaginava: as próprias pessoas com deficiência preferem e querem ser chamadas assim. E ponto final!

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Então... Confusos? Que termos deveríamos usar: pessoas portadoras de necessidades especiais, pessoas especiais ou pessoas com deficiências? Difícil, né?
O que devemos fazer é nunca esquecermos que antes de qualquer termo usado, neste caso, para designar sempre a mesma coisa, existe a palavra que designa o mais importante: PESSOA (essa sim, um ser, portador de sentimentos, de vontades, de questões psicológicas, fisiológicas e sociais). Afinal, como questionou Bianca, quem de nós não possui alguma deficiência?
Ah, aproveite este finalzinho de férias e faça uma visita ao Blog Mão na Roda! Tenho certeza que você vai passar bons momentos na internet, ler coisas boas e aprender muito também! Segue o link: http://oglobo.globo.com/blogs/maonaroda/

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SAIBA UM POUCO MAIS SOBRE PARALISIA CEREBRAL

A paralisia cerebral é o nome que se dá a um grupo de problemas motores (relacionados aos movimentos do corpo) que começam bem cedo na vida e são o resultado de lesões do sistema nervoso central ou problemas no desenvolvimento do cérebro antes do nascimento. Algumas crianças com paralisia cerebral também têm desordens de aprendizagem, de visão, de audição e da fala. Embora a lesão específica do cérebro ou os problemas que causam paralisia cerebral não piorem, os problemas motores podem evoluir com o passar do tempo.
Na maioria dos casos de paralisia cerebral, a causa exata é desconhecida. Algumas possibilidades incluem anormalidades no desenvolvimento do cérebro, lesão cerebral do feto causada por baixos níveis de oxigênio ou baixa circulação do sangue, infecção, e trauma. Outras possíveis causas incluem: icterícia grave do recém-nascido, infecções na mãe durante a gravidez, problemas genéticos ou outras doenças que fazem o cérebro desenvolver anormalmente durante a gravidez. A paralisia cerebral também pode acontecer depois do nascimento, como quando há uma infecção do cérebro (encefalite) ou um trauma de crânio.
A paralisia cerebral é a desordem motora mais comum da infância. Acontece em aproximadamente de 1 - 2 para cada 1,000 nascidos vivo, com o risco mais alto entre os bebês prematuros, crianças de baixo-peso-ao-nascimento (menos de 1,5 Kg), e em gravidez complicadas por infecções ou condições que causam problemas com o fluxo de sangue para o útero ou para a placenta.
Os sintomas precoces de paralisia cerebral incluem:
Dificuldade para alimentar — Existe um atraso para o bebê ter coordenação para sugar o peito e para engolir,
Demora no aparecimento dos marcos normais de desenvolvimento motor — Não fazer coisas que seriam esperadas para uma certa idade. Por exemplo, não ter um bom controle da cabeça antes de 3 meses, não rolar o corpo antes de 4 a 5 meses, não sentar sem apoio antes dos 6 meses e não caminhar antes dos 12 a 14 meses.
Baixo tônus muscular (flacidez) ou ter músculos duros (rigidez) — O baixo tônus muscular pode ser notado pela dificuldade em sustentar a cabeça ou manter o tronco firme. A rigidez muscular pode ser reconhecida pela espasticidade (músculos “travados”) das pernas na infância.
Para chegar ao diagnóstico, o médico de seu filho irá colher uma história detalhada, incluindo detalhes do desenvolvimento, da gravidez e do parto, o uso de medicamentos tomados pela mãe, infecções e movimentos fetais. Uma história familiar detalhada, incluindo antecedentes de aborto da mãe e a incidência do problema em outros parentes, também pode ajudar.
O médico de seu filho o examinará e poderá solicitar exames de vista e de audição. Podem ser feitos exames complementares de imagem do cérebro, como o Ultra-Som, a Tomografia Computadorizada (a TC) ou a Imagem de Ressonância Magnética (IRM); um teste de atividade cerebral como o Eletroencefalograma (o EEG); ou exames de sangue e de urina.
Para fazer o diagnóstico específico e escolher um plano de tratamento apropriado, o médico pode consultar outros especialistas, como um neurologista; um cirurgião ortopédico; ou um otorrinolaringologista (médico de ouvido, nariz e garganta).

Para ajudar a prevenir a paralisia cerebral, os médicos encorajam as mulheres grávidas a fazerem acompanhamento pré-natal regular, que começa o mais cedo possível e se estende por toda a gravidez. Porém, como a causa da maioria dos casos de paralisia cerebral não é conhecida, é difícil prevenir. Apesar das significativas melhorias no cuidado obstétrico e neonatal nos anos recentes, a incidência de paralisia cerebral não diminuiu. Serão necessárias mais pesquisas das causas de paralisia cerebral para prevenir estas desordens.
O Tratamento: A maioria das crianças com paralisia cerebral se beneficia da fisioterapia e da terapia ocupacional precoces. Algumas crianças precisam de muletas e apoios para as ajudar a ficar de pé e andar. Algumas podem ter que se submeter a procedimentos cirúrgicos, como liberações de tendão ou cirurgias ortopédicas (especialmente nos quadris). Alguns também precisam de tratamento para reduzir a espasticidade que pode incluir medicamentos tomados via oral, injeções intramusculares ou cirurgia.
Algumas pessoas com paralisia cerebral grave não podem comer e respirar sem broncoaspirar (inspirar coisas que normalmente não deveriam entrar nos pulmões como os alimentos). Estas pessoas podem precisar ser alimentadas através de uma sonda (tubo) inserida pelo nariz (sonda) ou através da pele (gastrostomia) até o estômago; ou podem precisar respirar por uma abertura cirúrgica pequena no pescoço (traqueostomia).
O acompanhamento adequado da paralisia cerebral exige uma equipe de especialistas que ajude a maximizar e coordenar os movimentos, minimizar o desconforto e dor, e prevenir as complicações a longo prazo. Esta equipe poderá incluir, além do neurologista, um ortopedista; um (a) fisioterapeuta, um (a) fonoaudiólogo (a), um (a) psicólogo e um (a) terapeuta ocupacional. Além disso, assistentes sociais podem prover apoio às famílias e podem ajudar a identificar alguma privação de recursos da comunidade. Contate um profissional se seu filho demonstrar um tônus muscular anormal, fraqueza muscular, movimentos anormais do corpo ou se não estiver desenvolvendo suas habilidades motoras normais próprias da idade.
A paralisia cerebral geralmente é uma condição de longa duração (crônica), mas em geral não piora. Algumas crianças são severamente afetadas e têm dificuldades para o resto da vida. Outros podem ter sintomas leves de paralisia cerebral durante a infância, mas depois desenvolvem tônus muscular normal e habilidades motoras. Embora estas crianças possam continuar tendo reflexos tendinosos profundos anormais, elas podem não experimentar problemas significativos no movimento em suas vidas diárias. Por isso é importante sempre procurar profissionais bem qualificados para o tratamento.

Todas as semanas estaremos aprendendo um pouco mais sobre inclusão, saúde e acessibilidade aqui no Jornal Nova Gazeta e na internet. Se você quiser participar também entre em contato com a Coluna Diversidade:
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